«Мы не должны доказывать болезнь»: как в России живут люди с синдромом Элерса-Данло

2025-06-27T08:00:00Z — «Если нормальный коллаген — это обычная резинка, то коллаген в нашем теле — резинка от старых трусов», «часто вывихи запястий, когда режу овощи», «будто ржавый дровосек», «не могу назвать часть своего организма, которая была бы здорова», «потанцевала, а потом весь день лежала» — так описывают свою жизнь и состояние люди с синдромом Элерса-Данло (СЭД), редким генетическим заболеванием, которое постепенно разрушает организм. Как такие пациенты живут в России и почему система здравоохранения не справляется с помощью им?

«Если нормальный коллаген — это обычная резинка, то коллаген в нашем теле — резинка от старых трусов», «часто вывихи запястий, когда режу овощи», «будто ржавый дровосек», «не могу назвать часть своего организма, которая была бы здорова», «потанцевала, а потом весь день лежала» — так описывают свою жизнь и состояние люди с синдромом Элерса-Данло (СЭД), редким генетическим заболеванием, которое постепенно разрушает организм. Как такие пациенты живут в России и почему система здравоохранения не справляется с помощью им?

Доступно только описание. Полный текст — в первоисточнике

Источник:

Forbes — «Мы не должны доказывать болезнь»: как в России живут люди с синдромом Элерса-Данло

Читайте также:

2025-07-01T07:28:22Z

Врач-эндокринолог раскрыла неочевидные правила профилактики диабета второго типа

Распространённость диабета растёт с каждым годом и в России, и в мире и приобретает масштабы эпидемии. Большая часть новых случаев относится к диабету второго типа. В интервью RT врач-эндокринолог, главный внештатный эндокринолог ФМБА России, кандидат медицинских наук, эксперт телеканала «Доктор» Галина Морозова объяснила, почему жировые отложения в районе живота вызывают риск диабета, а также почему не стоит считать первопричиной ожирения резистентность к инсулину. Врач рассказала, какие привычки, помимо переедания, могут вызвать диабет. По словам эксперта, сейчас разрабатываются перспективные методы борьбы с диабетом, но основной мерой профилактики всё равно остаётся здоровый образ жизни.

2025-07-11T09:43:00Z

«Ненасытный взрослый». Миллионы людей страдают от тяжелого расстройства. Как тяга к сексу, алкоголю и еде рушит их жизнь?

2025-06-27T17:26:00Z

Эксперты рассказали о причинах возникновения проблем с качеством медпомощи

На днях Комитет Госдумы по охране здоровья утвердил поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан РФ», что вызвало волну обсуждений относительно возможной отмены обязательности клинических рекомендаций для врачей.

2025-07-02T12:59:51Z

Врач Белоусов: надписи «без сахара» на продуктах внушают ложное чувство безопасности

Российские медики поделились информацией о продуктах, содержащих наиболее вредный вид сахара.

2025-07-06T21:02:00Z

Ожирение на десерт: почему люди попадают в зависимость от сахара

Эксперты рассказали, каких микроэлементов не хватает организму, если постоянно хочется сладкого