Жулев: перебои с лекарствами перечеркнут годы терапии для пациентов с гемофилией

2025-06-27T10:21:00Z — Нехватка лекарств для пациентов с гемофилией стала серьезной проблемой в России. В проблеме разбирался 360.ru.

Жулев: перебои с лекарствами перечеркнут годы терапии для пациентов с гемофилией

Нехватка лекарств для пациентов с гемофилией стала серьезной проблемой в России. В проблеме разбирался 360.ru.

Председатель Всероссийского общества больных гемофилией Юрий Жулев рассказал 360.ru, что люди могут просто не дожить или стать инвалидами, пока ждут поставок препаратов.

«В этом году у нас происходят перебои с лекарственными препаратами. И это может грозить тем, что перечеркнет все предыдущие годы терапии. Сейчас у детей из-за того, что препаратов нет, развиваются кровотечения, и эти кровотечения приведут к разрушению суставов. То есть дети могут стать инвалидами. Это нас крайне беспокоит. Мы бьем тревогу, обращаемся в Минздрав для того, чтобы поставки препаратов были возобновлены и терапия вышла на прежний уровень», — подчеркнул он.

В Минздраве, рассказал Жулев, ответили, что ждут пересмотра цены. По его словам, это бюрократический процесс, но он идет очень медленно.

Пациенты уже без препаратов. <…> Мы считаем, что система слишком медленна, нужны экстраординарные шаги по обеспечению больных. Некоторые могут не дожить или просто стать инвалидами, пока препараты придут.

Юрий Жулев

Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, при котором кровь плохо свертывается, пояснил эксперт. У здорового человека после пореза или травмы образуется синяк или тромб, а у человека с гемофилией кровотечение может быть опасным для жизни.

Гемофилия часто вызывает внутренние кровотечения, в том числе в суставы, которые сложно остановить без специальных препаратов. При лечении гемофилии пациенты пожизненно принимают необходимые лекарства.

«Если нет терапии, то к 12 годам дети становятся инвалидами. Средняя продолжительность жизни очень короткая», — подчеркнул собеседник 360.ru.

Благодаря современной терапии больные гемофилией, особенно дети и молодые люди, ведут полноценную жизнь. Они ходят в школу, создают семьи, работают и живут так же долго, как и здоровые. Теперь их состояние под угрозой.

Ранее депутат Алексей Говырин напомнил, что россиянам гемофилией положены бесплатные лекарства.

Авторы:

Читайте также: