«Мама, почему я такая?»: у 9-летней пермячки неизвестная болезнь — из-за нее укорачиваются конечности и пропадает речь

2025-09-11T06:07:00Z — Ксюшу водят по больницам уже четыре года, врачи не понимают, чем она больна

Пермяки собирают деньги на обследование девочки с неизвестной болезнью. У 9-летней Ксюши стали укорачиваться ноги и руки, она перестает говорить членораздельно. Маленькой пермячке нужно полное генетическое обследование. Как рассказали в благотворительном фонде «Дедморозим», четыре года назад из-за неизвестной болезни Ксюша начала хромать, потом у неё появились проблемы с рукой. Теперь девочка и вовсе плохо говорит. Из-за проблем с речью второкласснице становится сложно общаться со сверстниками. «Она спрашивает: „Мама, почему я такая?“ У меня слёзы на глаза наворачиваются. Никто не может понять, что происходит. Она просто вдруг начала хромать. Я надеялась, что всё пройдёт. Но стало хуже: сначала левая нога непроизвольно подворачивалась, а потом стала короче правой, — говорит Мария, мамы Ксюши. — Затем то же произошло с левой рукой — и два пальца почти перестали слушаться. А за последний год у Ксюши начала пропадать способность говорить членораздельно». Четыре года мама водит ребенка по врачам, но поставить диагноз никто не может. С помощью фонда девочке делали генетический анализ «Полное секвенирование экзома», но он не дал результатов. Теперь генетик рекомендует «Полное секвенирование генома», это обследование позволяет получить практически полную генетическую информацию о человеке. Анализ стоит 105 380 рублей. Помочь девочке можно на сайте фонда «Дедморозим». Ранее мы писали, что пермяки собирают деньги на помощь 7-летней девочке со СМА — в соцсетях за ее жизнью следят тысячи подписчиков.

Читайте также: